Wetenschappelijk onderzoek naar Samen vooruit met dementie
Ervaringen met Samen vooruit met dementie: het perspectief van personen met dementie en mantelzorgers
Informatiebrief voor mensen dementie en mantelzorgers die de website hebben bezocht en gehoord hebben van onze campagne van Samen vooruit met dementie. - Versie 02/06/2021
Geachte heer/mevrouw,
U ontvangt deze informatiebrief, omdat u recent in aanraking bent geweest met de website of campagne van Samen vooruit met dementie. Daarom willen wij u graag vragen deel te nemen aan een evaluatie vragenlijst. Voordat u beslist of u hieraan wilt meedoen, krijgt u uitleg over wat het onderzoek inhoudt. Lees deze informatie rustig door en vraag de onderzoeker uitleg als u vragen heeft. U kunt er ook over praten met uw partner, vrienden of familie. De medisch-ethische toetsingscommissie van het MUMC+ heeft dit onderzoek goedgekeurd.
Doel en achtergrond van het onderzoek
Recent onderzoek heeft aangetoond dat mensen met dementie en/of hun naaste(n) te weinig informatie over de ziekte krijgen, dat zij weinig ondersteuning ervaren in het leren omgaan met de symptomen en dat veel mensen meer zorg of ondersteuning willen na het krijgen van zo’n diagnose dementie. Daarom hebben de universiteit Maastricht en het Alzheimercentrum Limburg een website en campagne ontwikkeld genaamd “Samen vooruit met dementie”. Omdat we graag willen weten hoe goed dit aansluit bij onze verwachtingen en hoe we Samen vooruit met demenie kunnen verbeteren voeren we een evaluatie uit. Het doel is om Samen vooruit met dementie te verbeteren en aanbevelingen te doen. Hierbij staan uw ervaringen en mening centraal.
Wij willen u uitnodigen deel te nemen aan dit onderzoek. De voorwaarde voor deelname is u in aanraking bent geweest met de website of campagne van Samen vooruit met dementie én dat u dementie heeft of een mantelzorger voor iemand met dementie bent.
Aard van het onderzoek
Het onderzoek bestaat uit een vragenlijst, die u online kunt invullen. Dit zal ongeveer 20 mintuen in beslag nemen. De vragenlijst bestaat uit grotendeels uit meerkeuze vragen. Het is op elk moment toegestaan met dit onderzoek te stoppen en hiervoor hoeft u geen reden op te geven. De vragenlijst vult u online in.
Als u de vragenlijst op papier wilt invullen kunt u contact opnemen met de onderzoekers (zie onderaan deze pagina de contact gegevens). U krijgt dan een retourenvelop toegestuurd, waarmee u de ingevulde vragenlijst en toestemmingsverklaring weer naar ons op kunt sturen. Aan het einde van de vragenlijst wordt u gevraag of u bereid bent dezelfde vragenlijst over enkele maanden nogmaals in te vullen. Indien u hier interesse heeft worden uw contact gegevens zoals naam, telefoonnummer en email gevraagd zodat de onderzoeker contact u de tweede vragenlijst kan toesturen.
Vertrouwelijkheid van uw gegevens
Voor dit onderzoek worden uw persoonsgegevens verzameld, gebruikt en bewaard. Het gaat om gegevens zoals uw geslacht en leeftijd. Het verzamelen, gebruiken en bewaren van uw gegevens is nodig om de vragen, die in dit onderzoek worden gesteld, te kunnen beantwoorden en de resultaten te kunnen publiceren. Wij vragen voor het gebruik van uw gegevens uw toestemming. Indien u vragenlijst online invult is dit onderdeel van de vragenlijst (u vinkt voorafgaand aan de vragen aan dat u toestemming tot deelname verleent). Indien u de papieren vragenlijst invult ontvangt u een papieren toestemmingsverklaring die u ondertekent en retour stuurt.
Om uw privacy te beschermen krijgen uw gegevens een code. Uw naam en andere gegevens die u direct kunnen identificeren worden daarbij weggelaten. Alleen met de sleutel van de code zijn de gegevens tot u te herleiden. De sleutel van de code blijft veilig opgeborgen in de lokale onderzoeksinstelling. Ook in rapporten en publicaties over het onderzoek zijn de gegevens niet tot u te herleiden.
Indien u uw contact gegevens achterlaat om de vragenlijst nogmaals in te vullen over enkele maanden worden uw persoonlijke gegevens apart opgeslagen van uw antwoorden op de vragenlijst. Deze gegevens worden enkel gebruikt om te zorgen dat u de tweede vragenlijst kunt invullen en nadien verwijderd.
Bewaren van gegevens
Uw gegevens worden – zoals bij elk wetenschappelijk onderzoek – tot 15 jaar na verzameling bewaard op de onderzoekslocatie. Uw gegevens kunnen na afloop van dit onderzoek ook nog van belang zijn voor ander wetenschappelijk onderzoek op het gebied van dementie. Daarvoor zullen uw gegevens niet langer dan de gebruikelijke 15 jaar worden bewaard. U kunt op het toestemmingsformulier aangeven of u hier wel of niet mee instemt. Indien u hier niet mee instemt, kunt u gewoon deelnemen aan het huidige onderzoek. Dit onderzoek is onderdeel van een internationaal consortium met Australie, Canada, Polen en Engeland. Volledige geannomiseerde gegevens kunnen gedeeld worden met Canadese onderzoeksteam.
Intrekken toestemming
U kunt uw toestemming voor gebruik van uw persoonsgegevens altijd weer intrekken. Dit geldt voor dit onderzoek en ook voor het bewaren en gebruiken van de gegevens voor toekomstig onderzoek. De onderzoeksgegevens die zijn verzameld tot het moment dat u uw toestemming intrekt, worden nog wel gebruikt in het onderzoek.
Meer informatie over uw rechten bij verwerking van gegevens
Voor de algemene informatie over uw rechten bij verwerking van uw persoonsgegevens kunt u de website van de Autoriteit Persoonsgegevens raadplegen.
Bij vragen over uw rechten kunt u contact opnemen met de verantwoordelijke onderzoeker voor de verwerking van uw persoonsgegevens. Deze contactgegevens kunt u onderaan de pagina.
Bij vragen of klachten over de verwerking van uw persoonsgegevens raden we u aan eerst contact op te nemen met de onderzoekers. U kunt ook contact opnemen met de Functionaris voor de Gegevensbescherming van de instelling (zie gegevens onderaan de pagina) of de Autoriteit Persoonsgegevens.
Wat zijn de voordelen van deelname?
Een algemeen voordeel is dat u door uw deelname een bijdrage levert aan medisch-wetenschappelijk onderzoek, gericht op de diagnose dementie en de zorgverlening die hierbij hoort. Deze gegevens kunnen ons helpen om het zorgaanbod na een verkregen diagnose te verbeteren en aanbevelingen te doen. U heeft zelf geen direct voordeel van deelname aan dit onderzoek.
Wat zijn de nadelen van deelname?
Het enige nadeel van dit onderzoek is de tijdsinvestering. Daarbuiten zal dit onderzoek geen nadelen veroorzaken. Mocht het zijn dat u bepaalde vragen als belastend ervaart of andere problemen ervaart,
kunt u dit telefonisch of via e-mail kenbaar maken aan de onderzoekers. Deze contactgegevens staan onderaan deze informatiebrief. Deze informatie zal vervolgens worden gebruikt bij het evalueren van dit onderzoek en bij het optimaliseren van toekomstig wetenschappelijk onderzoek.
Voorafgaand aan het invullen van de vragenlijst zal u gevraagd worden uw medewerking aan dit onderzoek te bevestigen door aan te vinken dat u toestemming verleent tot deelname.
Heeft u vragen?
Bij vragen kunt u telefonisch of via email contact opnemen met een van de betrokken onderzoekers, vermeld in onderaan deze brief.
Indien u klachten heeft over het onderzoek, kunt u dit bespreken met een van de onderzoekers of uw behandelend arts/psycholoog. Wilt u dit liever niet, dan kunt u zich wenden tot de klachtenfunctionaris van het MUMC+. Ook deze contactinformatie staat vermeld onderaan de pagina
Met vriendelijke groeten,
Prof. Dr. F.R.J. Verhey Prof. Dr. M.E. de Vugt Dr. C.A.G. Wolfs
Drs. M.S. Hevink
contactgegevens onderzoekers
Hoofdonderzoeker: Prof. Dr. F.R.J. Verhey f.verhey@maastrichtuniversity.nl 043-3874175
Onderzoekster (contactpersoon):Dr. C.A.G. Wolfs claire.wolfs@maastrichtuniversity.nl 043-3874117
Onderzoekster (contactpersoon):Drs. M.S. Hevink m.hevink@maastrichtuniversity.nl 043-3881022
Klachtenfunctionaris: Klachtenfunctionaris MUMC+
klachten@mumc.nl
043-3874204 (maandag – donderdag van 10:00 tot 12:00, daarna via antwoordapparaat)
Functionaris gegevensbescherming van het MUMC+: functionaris.gegevensbescherming@mumc.nl
043-3875910 (b.g.g. 043 38 75431; dinsdag tot en met donderdag)