Informatiebrief voor personen met dementie, mantelzorgers en zorgprofessionals
Versie 08/06/2021
Geachte heer/mevrouw,
U ontvangt deze informatiebrief, omdat u recent in aanraking bent geweest met de website of campagne van Samen vooruit met dementie. Daarom willen wij u graag vragen deel te nemen aan een interview. Voordat u beslist of u hieraan wilt meedoen, krijgt u uitleg over wat het onderzoek inhoudt. Lees deze informatie rustig door en vraag de onderzoeker uitleg als u vragen heeft. U kunt er ook over praten met uw partner, vrienden of familie. De medisch-ethische toetsingscommissie van het MUMC+ heeft dit onderzoek goedgekeurd.
Doel en achtergrond van het onderzoek
Recent onderzoek heeft aangetoond dat mensen met dementie en/of hun naaste(n) te weinig informatie over de ziekte krijgen, dat zij weinig ondersteuning ervaren in het leren omgaan met de symptomen en dat veel mensen meer zorg of ondersteuning willen na het krijgen van zo’n diagnose dementie. Daarom hebben de universiteit Maastricht en het Alzheimercentrum Limburg een website en campagne ontwikkeld genaamd “Samen vooruit met dementie”. Omdat we graag willen weten hoe goed dit aansluit bij onze verwachtingen en hoe we Samen vooruit met demenie kunnen verbeteren voeren we een evaluatie uit. Het doel is om Samen vooruit met dementie te verbeteren en aanbevelingen te doen. Hierbij staan uw ervaringen en mening centraal.
Wij willen u uitnodigen deel te nemen aan dit onderzoek. De voorwaarde voor deelname is u in aanraking bent geweest met de website of campagne van Samen vooruit met dementie én dat u dementie heeft of een mantelzorger voor iemand met dementie bent of een zorgprofessional.
Aard van het onderzoek
Het onderzoek bestaat uit deelname aan een online of telefonisch interview. U kunt kiezen of u een voorkeur heeft voor een telefonisch of online (via ZOOM) interview. Dit interview zal ongeveer een half uur in beslag nemen. Voorafgaand aan het interview wordt er mondeling toestemming tot deelname gevraagd. Het interview begint met een aantal korte vragen gesteld (zoals leeftijd en geslacht) en wordt er ingegaan op uw ervaringen met Samen vooruit met dementie en uw kijk op de zorg rondom dementie. Het is op elk moment toegestaan met dit onderzoek te stoppen en hiervoor hoeft u geen reden op te geven. Indien deelname online plaats vindt krijgt u van te voren een link toegestuurd mail voor deelname.
Vertrouwelijkheid van uw gegevens
Voor dit onderzoek worden uw persoonsgegevens verzameld, gebruikt en bewaard. Het gaat om gegevens zoals uw leeftijd en geslacht. Uw naam en andere gegevens die u direct kunnen identificeren worden gecodeerd. Alleen met de sleutel van de code zijn de gegevens tot u te herleiden. De sleutel van de code blijft veilig opgeborgen in de lokale onderzoeksinstelling Het verzamelen, gebruiken en bewaren van uw gegevens is nodig om de vragen, die in dit onderzoek worden gesteld, te kunnen beantwoorden en de resultaten te kunnen publiceren. In rapporten en publicaties over het onderzoek zijn de gegevens nooit tot u te herleiden zijn.
Het interview zal worden opgenomen. Indien er gekozen wordt voor een online nteview wordt zowel beeld als geluid opgenomen. Dit is nodig om alles wat er gezegd wordt later te kunnen analyseren. Informatie is niet terug te leiden tot u. Aan het begin van het interview wordt er mondeling toestemming gevraagd voor deelname.
Bewaren van gegevens
Uw gegevens worden – zoals bij elk wetenschappelijk onderzoek – tot 15 jaar na verzameling bewaard op de onderzoekslocatie. Uw gegevens kunnen na afloop van dit onderzoek ook nog van belang zijn voor ander wetenschappelijk onderzoek op het gebied van dementie. Daarvoor zullen uw gegevens niet langer dan de gebruikelijke 15 jaar worden bewaard. Het interview wordt opgenomen zodat de gegevens verwerkt kunnen worden. Opnames worden na het uitwerken verwijderd. Dit onderzoek is onderdeel van een internationaal consortium met Australie, Canada, Polen en Engeland. V olledige geannomiseerde gegevens uit de analyses kunnen gedeeld worden met Canadese onderzoeksteam.
Intrekken toestemming
U kunt uw toestemming voor gebruik van uw persoonsgegevens altijd weer intrekken. Dit geldt voor dit onderzoek en ook voor het bewaren en gebruiken van de gegevens voor toekomstig onderzoek. De onderzoeksgegevens die zijn verzameld tot het moment dat u uw toestemming intrekt, worden nog wel gebruikt in het onderzoek.
Meer informatie over uw rechten bij verwerking van gegevens
Voor de algemene informatie over uw rechten bij verwerking van uw persoonsgegevens kunt u de website van de Autoriteit Persoonsgegevens raadplegen.
Bij vragen over uw rechten kunt u contact opnemen met de verantwoordelijke onderzoeker voor de verwerking van uw persoonsgegevens. Deze contactgegevens kunt u onderaan deze pagina vinden
Bij vragen of klachten over de verwerking van uw persoonsgegevens raden we u aan eerst contact op te nemen met de onderzoekslocatie. U kunt ook contact opnemen met de Functionaris voor de Gegevensbescherming van de instelling of de Autoriteit Persoonsgegevens.
Wat zijn de voordelen van deelname?
Een algemeen voordeel is dat u door uw deelname een bijdrage levert aan medisch-wetenschappelijk onderzoek, gericht op de diagnose dementie en de zorgverlening die hierbij hoort. Deze gegevens kunnen ons helpen om het zorgaanbod na een verkregen diagnose te verbeteren en aanbevelingen te doen. U heeft zelf geen direct voordeel van deelname aan dit onderzoek.
Wat zijn de nadelen van deelname?
Het enige nadeel van dit onderzoek is de tijdsinvestering. Daarbuiten zal dit onderzoek geen nadelen veroorzaken. Mocht het zijn dat u bepaalde vragen als belastend ervaart of andere problemen ervaart, kunt u dit telefonisch of via e-mail kenbaar maken aan de onderzoekers. Deze contactgegevens staan onderaan deze informatiebrief. Deze informatie zal vervolgens worden gebruikt bij het evalueren van dit onderzoek en bij het optimaliseren van toekomstig wetenschappelijk onderzoek.
Heeft u vragen?
Bij vragen kunt u telefonisch of via email contact opnemen met een van de betrokken onderzoekers, vermeld onder aan de pagina.
Indien u klachten heeft over het onderzoek, kunt u dit bespreken met een van de onderzoekers of uw behandelend arts/psycholoog. Wilt u dit liever niet, dan kunt u zich wenden tot de klachtenfunctionaris van het MUMC+. Ook deze contactinformatie staat vermeld onderaan deze pagina.
Met vriendelijke groeten,
Prof. Dr. F.R.J. Verhey Prof. Dr. M.E. de Vugt Dr. C.A.G. Wolfs
Drs. M.S. Hevink
Contact gegevens
M.S. Hevink
m.hevink@maastrichtuniversity.nl
043-3881022