0%
Waarschuwing: JavaScript is uitgeschakeld in uw browser. Hierdoor kunt u mogelijk niet alle vragen in deze enquête beantwoorden. Controleer de instellingen van uw browser.

Cognisance: Zorgprofessional

Wetenschappelijk onderzoek naar ervaringen met diagnostisch proces en post-diagnostische zorg gericht op dementie

Geachte collega,

 

Allereerst willen wij u hartelijk danken voor uw interesse in en deelname aan dit wetenschappelijk onderzoek. Hieronder kunt u de informatiebrief lezen, waarin tevens contactinformatie vermeld staat van de betrokken onderzoekers. Lees deze informatie rustig door en neem contact op indien u vragen heeft. Na deze informatiebrief kunt u de toestemmingsverklaring lezen, waarin uw toestemming gevraagd wordt om uw antwoorden te gebruiken voor dit onderzoek. Onderaan dit hokje is een optie te zien om akkoord te gaan met deze gegevensbescherming.

 

Met vriendelijke groeten,

 

Prof. Dr. F.R.J. Verhey

Prof. Dr. M.E. de Vugt

Prof. Dr. R.W.H.M. Ponds

Dr. C.A.G. Wolfs

Drs. M.S. Hevink

 

Ervaringen met diagnostisch proces en post-diagnostische zorg gericht op dementie vanuit het perspectief van personen met dementie, hun naasten en zorgprofessionals

 

 

 

Informatiebrief voor zorgprofessionals

Versie 06-05-2020

 

Geachte collega,

 

Het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC+) richt zich naast patiëntenzorg ook op wetenschappelijk onderzoek. Op de geheugenpoli is in samenwerking met het Alzheimer Centrum Limburg een nieuw onderzoek gestart naar de ervaringen van zorgprofessionals met het diagnostisch proces en aanbod van post-diagnostische zorg gericht op dementie. Dit onderzoek wordt tegelijkertijd uitgevoerd in Australië, Canada, Engeland en Polen. U ontvangt deze informatiebrief, omdat u als zorgprofessional (deels) werkzaam bent in de dementiezorg. Daarom willen wij u graag vragen deel te nemen aan dit belangrijke onderzoek. Voordat u beslist of u hieraan wilt meedoen, krijgt u uitleg over wat het onderzoek inhoudt. Lees deze informatie rustig door en vraag de onderzoeker uitleg als u vragen heeft. Verdere informatie over meedoen aan een dergelijk onderzoek staat in de bijgevoegde brochure ‘Medisch-wetenschappelijk onderzoek’. De medisch-ethische toetsingscommissie van het MUMC+ heeft dit onderzoek goedgekeurd.

  • Doel en achtergrond van het onderzoek

Recent onderzoek heeft aangetoond dat mensen met dementie en/of hun naasten te weinig informatie over de ziekte krijgen, dat zij weinig ondersteuning ervaren in het leren omgaan met de symptomen en dat veel mensen meer zorg of ondersteuning willen na het krijgen van zo’n diagnose dementie. Wetenschappelijk onderzoek heeft zich tot nu toe vooral gericht op het stellen van de diagnose dementie zelf, maar nog weinig op de fase van zorgverlening hierna. Goede zorg na een diagnose kan mensen helpen bij het acceptatieproces en zorgt voor een betere kwaliteit van leven. Uw visie als zorgprofessional en als uitvoerende kracht achter het diagnostisch proces en de fase hierna is onmisbaar voor het optimaliseren van de zorg. Daarom is het belangrijk dat wij begrijpen hoe u het diagnostisch proces en de fase hierna ervaart, wat uw verwachtingen zijn en waar u behoefte aan heeft. Zodoende kunnen wij dit proces verbeteren en u, alsmede uw patiënten en naaste(n), hierin beter ondersteunen.

Wij willen u als zorgprofessional uitnodigen deel te nemen aan dit onderzoek. De voorwaarde voor deelname is dat u (deels) werkzaam bent in de dementiezorg, ongeacht uw specifieke discipline.

  • Aard van het onderzoek

Het onderzoek bestaat uit een vragenlijst, die u online zult invullen. Dit zal ongeveer 10-15 minuten in beslag nemen. Het is op elk moment toegestaan met dit onderzoek te stoppen en hiervoor hoeft u geen reden op te geven. Deelname vindt plaats via een enquête-link.

Een aantal van u zal gevraagd worden ook deel te nemen aan een online focus groep interview: dit is een online groepsinterview met in totaal 4-6 mensen, geleid door een psycholoog/psychiater. In het groepsinterview komen dezelfde onderwerpen als in de vragenlijst aan bod. Dit geeft ons de mogelijkheid dieper in te kunnen gaan op uw ervaringen, verwachtingen en behoeften. Zo’n groepsinterview zal maximaal 120 minuten (inclusief pauze) duren. Als wij u mogen vragen hieraan deel te nemen, kunt u dit aangeven aan het eind van de vragenlijst.

  • Vertrouwelijkheid van uw gegevens

Voor dit onderzoek worden uw persoonsgegevens verzameld, gebruikt en bewaard. Het gaat om gegevens zoals uw leeftijd en gegevens over uw werkzaamheden. Het verzamelen, gebruiken en bewaren van uw gegevens is nodig om de vragen, die in dit onderzoek worden gesteld, te kunnen beantwoorden en de resultaten te kunnen publiceren. Wij vragen voor het gebruik van uw gegevens uw toestemming door middel van een toestemmingsformulier.

Om uw privacy te beschermen krijgen uw gegevens een code. Uw naam en andere gegevens die u direct kunnen identificeren worden daarbij weggelaten. Alleen met de sleutel van de code zijn de gegevens tot u te herleiden. De sleutel van de code blijft veilig opgeborgen in de lokale onderzoeksinstelling. Ook in rapporten en publicaties over het onderzoek zijn de gegevens niet tot u te herleiden.

  • Bewaren van gegevens

Uw gegevens worden – zoals bij elk wetenschappelijk onderzoek – tot 15 jaar na verzameling bewaard op de onderzoekslocatie. Uw gegevens kunnen na afloop van dit onderzoek ook nog van belang zijn voor ander wetenschappelijk onderzoek op het gebied van dementie. Daarvoor zullen uw gegevens niet langer dan de gebruikelijke 15 jaar worden bewaard. U kunt op het toestemmingsformulier aangeven of u hier wel of niet mee instemt. Indien u hier niet mee instemt, kunt u gewoon deelnemen aan het huidige onderzoek.

  • Intrekken toestemming

U kunt uw toestemming voor gebruik van uw persoonsgegevens altijd weer intrekken. Dit geldt voor dit onderzoek en ook voor het bewaren en gebruiken voor toekomstig onderzoek. De onderzoeksgegevens die zijn verzameld tot het moment dat u uw toestemming intrekt, worden nog wel gebruikt in het onderzoek.

  • Meer informatie over uw rechten bij verwerking van gegevens

Voor de algemene informatie over uw rechten bij verwerking van uw persoonsgegevens kunt u de website van de Autoriteit Persoonsgegevens raadplegen.

Bij vragen over uw rechten kunt u contact opnemen met de verantwoordelijke onderzoeker voor de verwerking van uw persoonsgegevens. Deze contactgegevens kunt u vinden in bijlage A.

Bij vragen of klachten over de verwerking van uw persoonsgegevens raden we u aan eerst contact op te nemen met de onderzoekslocatie. U kunt ook contact opnemen met de Functionaris voor de Gegevensbescherming van de instelling (zie bijlage A) of de Autoriteit Persoonsgegevens.

  • Wat zijn de voordelen van deelname?

Een algemeen voordeel is dat u door uw deelname een bijdrage levert aan medisch-wetenschappelijk onderzoek, gericht op de diagnose dementie en de zorgverlening die hierbij hoort. Deze gegevens kunnen ons helpen u als zorgprofessional te ondersteunen in het zorgaanbod na een gegeven diagnose door aanbevelingen te presenteren. U heeft zelf geen direct voordeel van deelname aan dit onderzoek.

  • Wat zijn de nadelen van deelname?

Het enige nadeel van dit onderzoek is de tijdsinvestering. Daarbuiten zal dit onderzoek geen nadelen veroorzaken. Mocht het zijn dat u bepaalde vragen als belastend ervaart of andere problemen ervaart, kunt u dit telefonisch of via e-mail kenbaar maken aan de onderzoekers. Deze contactgegevens staan onderaan deze informatiebrief. Deze informatie zal vervolgens worden gebruikt bij het evalueren van dit onderzoek en bij het optimaliseren van toekomstig wetenschappelijk onderzoek.

Voorafgaand aan het invullen van de vragenlijst zal u gevraagd worden uw medewerking aan dit onderzoek te bevestigen middels een toestemmingsverklaring.

  • Heeft u vragen?

Bij vragen kunt u telefonisch of via email contact opnemen met een van de betrokken onderzoekers, vermeld in bijlage A.

Indien u klachten heeft over het onderzoek, kunt u dit bespreken met een van de onderzoekers. Wilt u dit liever niet, dan kunt u zich wenden tot de klachtenfunctionaris van het MUMC+. Ook deze contactinformatie staat vermeld in bijlage A.

  • Bijlagen bij deze informatiebrief:
  1. Contactgegevens
  2. Toestemmingsformulier
  3. Brochure ‘Medisch-wetenschappelijk onderzoek. Algemene informatie voor de proefpersoon'

 

 

 

Bijlage A: contactgegevens voor MUMC+

 

Hoofdonderzoeker:

            Prof. Dr. F.R.J. Verhey

            f.verhey@maastrichtuniversity.nl

            043-3874175

 

Onderzoekster:

            Dr. C.A.G. Wolfs

            claire.wolfs@maastrichtuniversity.nl

            043-3871466

 

Onderzoekster:

            Drs. M.S Hevink

            m.hevink@maastrichtuniversity.nl

            043-3881022

 

Klachtenfunctionaris MUMC+:

            klachten@mumc.nl

            043-3874204 (maandag – donderdag van 10:00 tot 12:00, daarna via antwoordapparaat)

 

Functionaris gegevensbescherming van het MUMC+:

            functionaris.gegevensbescherming@mumc.nl

            043-3875910

 

Bijlage B: brochure medisch-wetenschappelijk onderzoek

https://www.rijksoverheid.nl/ministeries/ministerie-van-volksgezondheid-welzijn-en-sport/documenten/brochures/2014/09/01/medisch-wetenschappelijk-onderzoek-algemene-informatie-voor-de-proefpersoon


TOESTEMMINGSVERKLARING DEELNEMER

 

Voor deelname aan:

VRAGENLIJSTONDERZOEK NAAR ERVARINGEN MET HET KRIJGEN VAN EEN DIAGNOSE DEMENTIE EN DE AANGEBODEN ZORGVERLENING HIERNA

 

  • Ik ben geïnformeerd over het onderzoek. Ik heb de schriftelijke informatie gelezen. Ik heb eventuele vragen kunnen stellen voordat ik deelneem aan het onderzoek.
  • Ik heb gelegenheid gekregen om over mijn deelname aan het onderzoek na te denken en ik weet dat die geheel vrijwillig is.
  • Ik weet dat ik op ieder moment kan beslissen om niet verder te gaan met het onderzoek en mijn deelname stop kan zetten, zonder hiervoor een reden op te geven.
  • Ik weet dat sommige mensen mijn algemene gegevens kunnen zien. Dit zijn enkel de mensen die vermeld staan in de informatiebrief.
  • Ik geef toestemming om mijn onderzoeksgegevens 15 jaar na afloop van dit onderzoek te bewaren.
  • Ik stem ermee in om aan het onderzoek deel te nemen:

 

Handtekening:

                  Wanneer u onderaan dit hokje op ''accepteer eerst onze gegevensbescherming'' klikt, noteren wij dit als schriftelijke toestemming door uzelf en gaan wij ervan uit dat u akkoord bent met bovenstaande punten.

 

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

 

De ondergetekende, verantwoordelijk onderzoeker verklaart hierbij dat de deze deelnemer schriftelijk is geïnformeerd over het hierboven genoemde onderzoek.

 

Naam onderzoeker:             Prof. dr. H. Brodaty

 

Functie:                                 hoofdonderzoeker, scientia professor